Leben mit Morbus Crohn
Morbus Crohn, diese Diagnose ändert dein ganzes Leben. Nach der Diagnose ist nichts mehr wie es bisher war.
Ich erhielt die Diagnose im Mai 2000 im Alter von 27 Jahren. Was danach folgte waren sehr lange Krankenhausaufenthalte, sehr schmerzhafte Untersuchungen und immer wiederkehrende Schmerzen und langanhaltende Durchfälle. Mein erster Schub war so schwer, dass mir ein erheblicher Teil meines Darms entfernt werden musste. Die Zeit nach der Operation war sehr verwirrend und von unterschiedlichsten Aussagen geprägt.
Ich führte Gespräche mit Ernährungsberatern, die mir erklärten, dass sie mir nicht sagen könnten, welche Lebensmittel ich noch vertragen würde. Ich sollte ausprobieren, bei welchen Lebensmitteln ich Durchfälle bekommen würde und bei welchen Lebensmitteln alles normal verläuft. Das führte dazu, dass ich in dem ersten Jahr nach meiner Darm OP nur Weißbrot gegessen habe zu dem ich jeden Tag ein anderes Lebensmittel hinzugenommen habe.
An einem Tag gab es Weißbrot mit Tomate, am nächsten Tag dann Weißbrot mit Gurke usw. bis ich einigermaßen sicher war, was ich vertragen würde und was nicht. Dazu habe ich sehr akribisch ein Ernährungstagebuch geführt in dem ich festgehalten habe, was ich gegessen hatte und wie ich mich danach fühlte.s
Ich habe damals auch mit vielen Ärzten gesprochen, um zu erfahren, was der Auslöser für diese Krankheit ist. Ich erhielt verschiedene Aussagen , wie z.B. dass es an übermäßigem Zuckerkonsum liegen würde, oder dass es ein Gendefekt sei, der sich weiter vererben würde und wieder ein Anderer meinte, es würde von übermäßigem seelischen Stress ausgelöst werden. Das alles brachte mich also nicht weiter.
Ich führte Gespräche mit Ernährungsberatern, die mir erklärten, dass sie mir nicht sagen könnten, welche Lebensmittel ich noch vertragen würde. Ich sollte ausprobieren, bei welchen Lebensmitteln ich Durchfälle bekommen würde und bei welchen Lebensmitteln alles normal verläuft. Das führte dazu, dass ich in dem ersten Jahr nach meiner Darm OP nur Weißbrot gegessen habe zu dem ich jeden Tag ein anderes Lebensmittel hinzugenommen habe.
An einem Tag gab es Weißbrot mit Tomate, am nächsten Tag dann Weißbrot mit Gurke usw. bis ich einigermaßen sicher war, was ich vertragen würde und was nicht. Dazu habe ich sehr akribisch ein Ernährungstagebuch geführt in dem ich festgehalten habe, was ich gegessen hatte und wie ich mich danach fühlte.s
Ich habe damals auch mit vielen Ärzten gesprochen, um zu erfahren, was der Auslöser für diese Krankheit ist. Ich erhielt verschiedene Aussagen , wie z.B. dass es an übermäßigem Zuckerkonsum liegen würde, oder dass es ein Gendefekt sei, der sich weiter vererben würde und wieder ein Anderer meinte, es würde von übermäßigem seelischen Stress ausgelöst werden. Das alles brachte mich also nicht weiter.
Die Krankheit verläuft in Schüben und der Betroffenen weiß nie, wann der nächste Schub kommen wird. Für den Erkrankten bedeutet das Leben mit Morbus Crohn erhebliche Einschränkungen so konnte ich über Jahre nur in Geschäften einkaufen gehen, in denen es eine Kundentoilette gab. Sport im Freien war eine echte Herausforderung und ist es zum Teil auch noch immer. Ein Morbus Crohn Erkrankter wird immer bei allem was er in seiner Freizeit unternimmt darauf achten müssen, dass öffentliche Toiletten in der Nähe sind. Auch auf die Auswahl von Speisen wird ein Erkrankter sein Leben lang besonders achten müssen. So wie ich vertragen auch viele der anderen Betroffenen keine stark gewürzten Speisen, geräuchertes, fette Saucen usw. Aber nicht jeder Erkrankte reagiert gleich, nein die Krankheit verläuft nach keinem Schema. Jeder Betroffenen muss für sich heraus finden welche Auswirkungen der Crohn auf seinen Körper hat.
So sind nicht nur die Durchfälle ein Symptom, mit den man fertig werden muss. Es gibt noch eine Vielzahl weiterer Symptome die ich bei mir feststellen konnte wie z.B.
1. Zahnfleischentzündungen bis hin zum Zahnverlust, da die Entzündung
nicht nur im Darm stattfindet, sondern sich auch über die Speiseröhre bis
hin zum Mundraum ausbreiten kann
1. Zahnfleischentzündungen bis hin zum Zahnverlust, da die Entzündung
nicht nur im Darm stattfindet, sondern sich auch über die Speiseröhre bis
hin zum Mundraum ausbreiten kann
2. Schmerzen am ganzen Körper, an einigen Tagen schmerzen sogar die
Wassertropfen beim Duschen auf der Haut
3. Gelenkentzündungen bis hin zum Gelenkverschleiß. Bei mir waren es die
Hüftgelenke. In den Jahren 2010 und 2012 bekam ich Hüftprothesen
eingesetzt, die mich wohl vor dem Rollstuhl und der Erwerbsunfähigkeit
bewahrt haben.
4. Einschränkung der Sehfähigkeit. Meine Sehfähigkeit ist je nach
Tagesform und Aktivität des Morbus Crohn mal mehr oder weniger
eingeschränkt.
Diese Krankheit ist eine echte Herausforderung und stellt jeden Betroffenen vor große Probleme. Weitere Begleiterscheinungen können auch Depressionen sein. Auch ich hatte depressive Phasen nachdem ich die Diagnose erhalten hatte.
Heute weiß ich, dass der Krankheitsverlauf bei mir sehr mild ist. Auf einer dreiwöchigen Rehabilitationsmaßnahme habe ich Erkrankte getroffen, die keine Mahlzeit mehr zu sich nehmen konnten, sie bestanden wortwörtlich nur noch aus Haut und Knochen und wurden über Magensonden ernährt. Wieder Andere hatten einen künstlichen Darmausgang, weil der Darm so entzündet war, dass er einfach nicht mehr funktionieren konnte.
Ich habe damals mit dem Gedanken gespielt mich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, um mich mit Betroffenen austauschen zu können. Habe dann aber beschlossen, dass das für mich nicht der richtige Weg war mit der Krankheit umzugehen. Ich habe mich damals dafür entschieden, allein damit klarzukommen und das Beste aus der Situation zu machen. Es gibt aber viele Menschen, die in der Situation nicht alleine klarkommen und die Unterstützung von ebenfalls Betroffenen brauchen. Für diese Menschen gibt es einige Stellen, an die sie sich wenden können. Für die Suche nach Selbsthilfegruppen klickt auf folgenden Link:
Ich bin meinem Umfeld gegenüber immer offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Seit der Diagnose musste ich viele Änderungen in meinem Leben vornehmen, so konnte ich z.B. auf Grund meiner Kaputten Hüften meinen Job in der Produktion aufgeben. Mein Arbeitgeber hat mich dabei unterstützt, eine kaufmännische Weiterbildung zu absolvieren und hat mir danach einen anderen Arbeitsplatz angeboten. So habe ich mich in den letzten 20 Jahren stätig weiterentwickelt. Jeder Rückschlag durch die Krankheit hat mich dazu bewegt im Job noch besser zu werden. Nur deshalb und durch die Unterstützung meines Umfelds bin ich heute dort angekommen wo ich bin.
Ich möchte anderen Erkrankten Mut machen und aufzeigen, dass diese Krankheit zwar schlimm ist, aber nicht das Ende bedeutet. Natürlich ist das Leben durch die Krankheit eingeschränkt. So lange man sich aber an Regeln hält und auf die notwendigen Dinge bezüglich der Ernährung achtet, kann man mit der Krankheit gut leben.
Man kann an der Krankheit zerbrechen oder an Ihr wachsen, es liegt an jedem selbst, ob er aufgibt oder nach jedem Rückschlag aufsteht, sich den Staub abwischt und dann gestärkt weitermacht.
Was ich damit sagen möchte ist, seid stark und kämpft. Sprecht mit Euren Familien drüber, wie es Euch geht und wenn das nicht hilft klickt auf den Link weiter oben im Artikel und schließt euch einer Selbsthilfegruppe an. Niemand versteht euch so gut wie Menschen, die das selbe durchmachen wie Ihr.
Zum Schluss möchte ich Euch noch ein Buch an Herz legen, es heißt "Fit Fürs Leben". Ich habe mich 7 Jahre nach den Regeln des Buchs ernährt hatte in der ganzen Zeit keine Schübe, nicht mal eine Erkältung habe ich bekommen. Diese Art sich zu ernähren liegt nicht Jedem, vielleicht hilft sie auch nicht Jedem. Mir hat sie geholfen. Meinen letzten Schub hatte ich 2009, also vor 11 Jahren.
Das Folgende Buch kann ich Euch empfehlen:
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Ich hoffe, dieser Artikel gibt Betroffenen Kraft. Ihr habt Fragen zu diesem Thema, dann hinterlasst uns einen Kommentar. Wir beantworten alle Anfragen.
Verfasser: Carmen Arndt
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